PROYECTO COLUMBIA 2.0
Cuánto es necesaria la investigación biomédica
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¿Qué es un Biobanco?
Biobanco
La Ley 14/2007 lo define como “establecimiento público o privado, sin ánimo de lucro, que acoge colecciones de muestras biológicas concebidas con fines diagnósticos o de investigación biomédica organizado como una unidad técnica con criterios de calidad, orden y destino". El Biobanco Hospitalario La Fe es una unidad hospitalaria de prestación de servicios del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia
Para qué una colección de muestra biológica, diversa y heterogénea
- Aporte de valor genético y epigenético.
- Posibilidad para los clínicos de tomar decisiones trasladables y dirigidas.
- Enfoque en la medicina personalizada.
- Atención a la diversidad cultural y a la heterogeneidad social en la obtención de donaciones.
- Garantía de información y apoyo adecuados para la participación efectiva.
- Reconocimiento por la OMS de la importancia del estudio de la cultura en el proceso salud-enfermedad desde los años 80.
- Requerimiento de recoger datos y muestras biológicas.
- Inclusión de personas afectadas y no afectadas por la patología.
- Objetivo de análisis para obtener conclusiones sobre diagnóstico y tratamiento.
- Consideración de cualquier material humano o de otra procedencia como muestra biológica.
- Inclusión de sustancias patógenas o no.
- Destinación exclusiva al diagnóstico e investigación en seres humanos.
¿CÓMO FUNCIONA EL PROCESO DE PARTICIPACIÓN?
Anima a las personas a contribuir con muestras biológicas como sangre, tejidos u otros fluidos corporales para la investigación médica.
- Invita a los interesados a participar en proyectos de investigación específicos facilitados por el Biobanco de Valencia.
- Proporciona información sobre los proyectos en curso y cómo pueden involucrarse activamente en ellos.
- Ofrece oportunidades para que las personas se involucren como voluntarios en eventos de concienciación, campañas de divulgación o actividades comunitarias organizadas por el biobanco.
- Anima a las personas a compartir sus propias experiencias relacionadas con la salud, la enfermedad o la participación en investigaciones médicas.
Participante colaborador 1
“Yo creo que sí sería necesario que los centros hospitalarios, que es de donde parte la solicitud, ofrezcan esa información (especialmente para donaciones); ya sea con carteles, folletos, personal sanitario sensibilizado y formado. Tienen que haber recursos para que realmente la información llegue…”
Participante colaborador 2
“Al igual que me llaman los médicos para traducir y explicar un diagnóstico o tratamiento, me pueden llamar para explicar la donación de muestras junto al personal médico. Y yo como mediadora lo haría sin problema. La iniciativa tiene que empezar desde la institución.”
Participante colaborador 3
Hacéis un trabajo maravilloso. Creo que es super importante poder recoger más muestras y diversas, y aunque sea a nivel interno, quisiera leer vuestras conclusiones.”
Participante colaborador 4
“Es la primera propuesta de investigación social en la que participamos como asociación.”
Participante colaborador 5
“El hospital La Fe a veces nos llama para traducciones (como agentes de salud comunitaria). Nosotras planteamos firmar un convenio con el hospital, pero no se valoró porque dijeron que el trabajo de mediación cultural era algo puntual… al final todo se apaña de una manera muy informal.”
Participante colaborador 6
“Hay muchas barreras…una es la cultural… En nuestro país no somos tan abiertos como para decir: voy a donar mis órganos. Tenemos la sanidad asociada al miedo.”
Participante colaborador 7
“La primera dificultad para relacionarse con la población es la desinformación… es necesario que haya información clara, porque el nivel educativo de muchas personas es muy básico… están muy alejadas de tener la conciencia del potencial que puede tener participar en procesos de investigación como este, que apoyen desde su conciencia.”
Participante colaborador 8
“El médico llama a la trabajadora social y dice que necesita un traductor. La trabajadora me llama y yo acudo. Pero el médico nunca me pregunta quién soy, si cobro, a qué asociación pertenezco…hace falta una reunión con todos y todas para coordinarnos y valorar el papel que hacemos las agentes de salud comunitaria”.
Participante colaborador 9
“Evidentemente no damos información sobre los biobancos y la investigación biomédica a las personas que acuden a nuestra asociación, por falta de ella.”
Participante colaborador 10
“Yo creo que, dado que la diversidad cada vez va a más, todo estudio, del sector que sea, tiene que abarcar la diversidad. Estamos en una aldea global, con lo cual, me parece bien que la investigación en general, y especialmente en temas sanitarios, la tenga en cuenta. Es un derecho humano básico en pro de la dignidad y la vida.”
Participante colaborador 11
“No podemos pensar que las personas inmigrantes están de paso… se están quedando, forman familias, y ya hay generaciones. Forman parte de la sociedad. No tiene sentido sólo recoger muestras de personas blancas.”